パパスタイル/「夢を信じて行動する父親です」谷岡哲次さん(枚方市)

パパスタイル 谷岡哲次さん(枚方市)
NPO法人レット症候群支援機構

夢を信じて行動する父親です

2008 年 1 月、冬の寒さが一瞬で吹き飛ぶほどの喜びに
包まれ、わが家に待望の女の子、さほが誕生しました。こ
のとき私は、父親として何があってもこの子を守ってあげ
ようと、心に誓いました。
健康そのものに見えた娘は、生後半年頃からハイハイや
オモチャで遊ぶなど、それまでできていたことが徐々にで
きなくなってしまいました。言葉も話すことができません。
いろいろ診察した結果、2歳になる頃に、不治の難病「レッ
ト症候群」ということがわかりました。
今までできていたことが、次第にできなくなっていく姿
を、ただ見守ることしかできず…できることなら、自分の
命と引き換えに、娘を健康にしてほしい「神様どうかそう
してください!」と何度も考え、祈りました。
私は医者でもなく、また薬を開発できるような研究者で
もなく、もちろん製薬企業に働きかけられるような大富豪
でもなく、サラリーマンとして働く普通の父親です。普通
の父親に、いったい何ができる? 自問自答を繰り返した
結果、「自分で薬を開発できないのなら、世界中に仲間を
増やし、できる人にお願いしよう!」そう、思い立ちました。
そんな夢のような話を誰が信じて、行動できるのか?…
わが子を溺愛する父親しか、いないでしょう!
ということで、今から 10 年前に、研究支援を目的とし
た「 NPO法人レット症候群支援機構」を設立。寄付を集
め、多くの人に助けられ、これまでに1000万円の研究
支援を助成してきました。その過程で、日本中のレット症
候群の関係者とつながりができ、世界の方々とも少しずつ
連携ができてきました。まだまだこれからですが、パパは
がんばります!

谷岡さんの活動を知ったのは、読売テレビのytvドキュメント「パパって呼んで…」の放映でした。
画面の中からも、その後直接のやり取りからも、谷岡さんのお父さんとしての願い、
さほちゃんや、ご家族への思いを痛いほど感じました。
一人でも多くの方に「レット症候群」という難病を
知っていただきたいと、今回は大阪版と全国版に掲載しました。
NPO法人レット症候群支援機構

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(お母さん業界新聞大阪版編集長 宇賀佐智子)

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宇賀佐智子

大阪の宇賀佐智子です。26歳長男・23歳長女の母。大阪エリア版を2018年春に創刊しました!子育てが楽しくなる大阪、誰もが子どもたちの未来を考える大阪、美味しい楽しい大阪を目指します♪